بمناسبة اليوم العالمي للورم العصبي الليفي من النوع الأول، الذي يُحتفل به في 17 ماي من كل عام، دعت خديجة موسيار، رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب، إلى رفع مستوى الوعي المجتمعي والصحي بهذا المرض الوراثي النادر، الذي مازال غير معروف بالشكل الكافي، رغم المضاعفات الخطيرة التي قد يسببها.
ويُعرف هذا المرض أيضًا باسم مرض فون ريكلينغهاوزن، وينتمي إلى مجموعة الأمراض الوراثية النادرة التي تؤثر بشكل خاص على الجلد والجهاز العصبي.
ويعد الورم العصبي الليفي من النوع الأول (NF1) الأكثر شيوعًا من بين أنواع هذا الورم، إذ يصيب شخصًا واحدًا من بين كل ثلاثة آلاف على مستوى العالم؛ وبالنسبة نفسها تُسجل أيضًا في المغرب، وفق ما أكدته موسيار ضمن تصريح أدلت به لهسبريس.
وأضافت المتحدثة أن المرض ينتج عن نقص في بروتين أساسي يساهم في الحماية من تطور الأورام، ما يجعله مسؤولًا عن نمو أورام حميدة على الجلد أو تحته، وقد تتطور أحيانًا إلى أورام تؤثر على الدماغ أو النخاع الشوكي.
ومن أبرز علامات الإصابة بقع جلدية بلون القهوة مع الحليب، ومشكلات في التعلم لدى الأطفال المصابين، إلى جانب تشوهات عظمية مثل اعوجاج العمود الفقري أو هشاشة العظام.
وشددت موسيار على أن المرض ينتقل وراثيًا، إذ إن كل طفل لأحد الأبوين المصابين يكون معرضًا بنسبة 50٪ للإصابة به، ما يجعل التوعية لدى العائلات ضرورة ملحة، خاصة عند وجود تاريخ عائلي للمرض.
ويهدف الاحتفال باليوم العالمي لهذا المرض إلى تسليط الضوء على معاناة المرضى وعائلاتهم في المغرب، والدفع نحو الاعتراف بالورم العصبي الليفي كمرض مزمن، وهو ما يُعد خطوة ضرورية لضمان استفادة المصابين من التغطية الصحية المناسبة والتكفل الطبي المستمر.
كما دعت رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب إلى إحداث جمعية وطنية خاصة بالمرضى المصابين بـ NF1، تكون مهمتها التعريف بالمرض، وتقديم الدعم النفسي والاجتماعي، والدفاع عن حقوق المصابين وأسرهم، في ظل غياب إطار مؤسسي ينظم هذه الجهود.
واختتمت المتحدثة بتجديد النداء إلى السلطات الصحية والإعلام والمجتمع المدني من أجل الانخراط الفعلي في التحسيس والتكفل بمرضى الورم العصبي الليفي، مؤكدة أن “المعركة الحقيقية تبدأ بالاعتراف، لأن تجاهل المرض يعني تجاهل معاناة حقيقية لمواطنين يعيشون في صمت”.
